Cystická fibróza nám ukazuje, jaké rezervy má systém Českého zdravotnictví v přístupu ke vzácným onemocněním

30.06.2022 - Článek vznikl za podpory společnosti Vertex

Cystická fibróza (CF) je vzácné dědičné onemocnění, kterým v České republice trpí přibližně 700 lidí. Jde o velmi závažnou progresivní chorobu, která napadá zejména dýchací a trávicí soustavu.

<p><em>(foto: Pexels, cottonbro, CC0)</em></p>

(foto: Pexels, cottonbro, CC0)


Reklama

Dříve byla délka dožití pacientů s cystickou fibrózou velmi nízká. Komplikace a symptomy CF jsou léčitelné, samotné onemocnění však nikoliv. Díky moderní léčbě se už pacienti často dožívají dospělosti, někdy až čtyřiceti let. Celkově je v České republice úroveň péče na relativně dobré úrovni, vedle léků je však potřeba i péče komplexního týmu odborníků, a právě i kapacit tzv. multidisciplinárních týmů, v tom máme v Česku stále velkou rezervu.

CF vzniká v důsledku dvou mutací genu CFTR způsobujících onemocnění, které vytvářejí defektní bílkovinné kanály CFTR. Těchto kanálů je pak příliš málo nebo nefungují správně. Jestliže nefungují správně, nezůstávají otevřené dostatečně dlouho nebo se neotevírají tak často, jak by měly. (zdroj: www.cfsource.cz)

Pacienti tráví léčbou několik hodin denně. Trápí je zejména abnormálně hustý hlen v plicích, proto je nedílnou součástí jejich denního režimu inhalace, přičemž musí brát mimo jiné i léky na jeho ředění. Lidé s cystickou fibrózou navíc musí dodržovat velmi přísný hygienický režim a dbát na pravidelné dezinfikování svého okolí. Pokud se totiž bakterie a prachové částečky včas neodstraní, mohou jim způsobit chronické infekce plic.

Odborníků je málo, hrozí, že se jejich nedostatek bude dále prohlubovat a pocítí to i samotní pacienti

Členové multidisciplinárního týmu se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav), ale i na kondici celé rodiny. V České republice je však problém s financováním a kapacitami těchto odborníků, od nedostatku financí na odborný výcvik, až po jejich časové možnosti, které by měly být věnovány především pacientům. Čas je pro pacienty stěžejní a lékařům a dalším odborníkům je zkracován množstvím byrokratických úkonů, které musí pravidelně plnit. Péče o pacienty stojí takřka naplno na dobrovolnosti a holistickém přístupu několika obětavých odborníků, kteří se zasloužili o současnou úroveň péče.

Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se navíc zvětšují nároky na kapacitu specializovaných center a počty lékařů. Situace se zatím nelepší, lékaři leckdy bojují i s nepřízní vedení nemocnic. Jejich ředitelé totiž již v tak napjatých rozpočtech obtížně hledají prostředky na nákladnou léčbu. Nezbývá tedy než doufat v systematickou podporu státu.

Cystická fibróza v České republice: dopad na pacienty, systém péče, zdravotní pojišťovny a společnost; 2022; zpracovala společnost Value Outcomes s.r.o. (zdroj: studie společnosti Vertex Pharmaceuticals)

Reklama

  • Zdroj textu:

    Článek vznikl za podpory společnosti Vertex

  • Zdroj fotografií:

    Pexels, cottonbroCC0




Další články v sekci

Reklama

Reklama

Aktuální články

Až stanice doslouží, nové moduly se od ní odpojí a zůstanou na oběžné dráze pro soukromé účely. (foto: NASA, CC0)

Vesmír
Revue

Kočrka, kohout nebo třeba kozel - tato zvířata byla ve středověku považována za pomocníky čarodějnic. (foto: Pexels, Lucas PezetaCC0)

Historie

Kareta obrovská (Chelonia mydas) je coby ohrožený druh chráněna. V dospělosti jsou jejími jedinými nepřáteli větší druhy žraloků (zejména žralok tygří) a člověk. (foto: Wikimedia Commons, National Marine Sanctuaries, CC0)

Věda

Hideki Tódžó již jako japonský premiér na manilském letišti před inspekcí posádky Filipín. Japonští vojáci na souostroví povraždili statisíce civilistů. (foto: Wikimedia Commons, Reader's Digest, TT News AgencyCC0)

Válka

Po měsíci „UPF diety“ přibral Chris van Tulleken sedm kilogramů (tři kilogramy tvořil jen tělesný tuk, zbytek sacharidy uložené v játrech a svalech), z průměrné hmotnosti podle BMI poskočil k nadváze. (ilustrační foto: Shutterstock) 

Zajímavosti

Nové časopisy Extra Publishing

RSSInzerceO serveru (Redakce)Partnerské weby
© Extra Publishing, s. r. o. 2007–2011. ISSN 1804-9907